Hildesheim - Jessica und Paula sind beide noch keine 30 Jahre alt – und leiden schon mehr als die Hälfte ihres Lebens an chronischen Schmerzen. An qualvollen Schmerzen, wie sie sagen. Immerhin haben beide unabhängig voneinander nach vielen Jahren der Suche nach einer Diagnose inzwischen einen Namen für das, was ihnen – und weiteren rund sechs Millionen Frauen in Deutschland – so wehtut: Endometriose.
Endometriose ist eine chronische Entzündungskrankheit. Sie geht damit einher, dass sich Gewebe, ähnlich der Gebärmutterschleimhaut, außerhalb der Gebärmutter bildet. Zum Beispiel am Bauchfell, an den Eierstöcken oder am Darm. Das Gewebe selbst ist gutartig, doch es reagiert auf den Hormonzyklus mit Entzündungen oder Zysten und kann unerkannt und langfristig zu verschiedenen Komplikationen führen – bis hin zu ungewollter Kinderlosigkeit. Vor allem bereitet die Krankheit betroffenen Frauen oft starke Schmerzen. Manchen insbesondere in der Zeit ihrer Periode, vielen jeden Tag.
Symptome werden oft abgetan: „Da müssen Frauen halt durch“
Jessica und Paula haben in Wirklichkeit andere Namen. Doch sie wollen anonym bleiben, weil sie nicht nur zu den vielen von Endometriose betroffenen Frauen gehören. Sie sind auch Arbeitskolleginnen – und beide beruflich in Hildesheim im medizinischen Bereich tätig. Gemeinsam haben sie sich an die HAZ gewandt.
Um, wie Jessica sagt, darauf hinzuweisen, „dass die Krankheit von Frauenärztinnen und Ärzten viel zu oft nicht ernst genommen wird“. Das sei ein gravierendes Problem, weil es dazu führe, dass es zum einen im Durchschnitt sieben bis zehn Jahre dauert, bis Betroffene eine Diagnose bekommen – so wie es auch bei ihnen beiden der Fall war. Was fehle, sagen sie, sei immer noch eine flächendeckende Aufklärung.
Die Quote der Diagnosen variiert regional stark
Tatsächlich ist die Zahl der Frauen, bei denen die Krankheit Endometriose diagnostiziert wurde, in Norddeutschland in den vergangenen 20 Jahren deutlich gestiegen. Das zeigt eine aktuelle Analyse der Krankenkasse Barmer. In Niedersachsen stieg die Zahl seit einer ersten Erhebung in den Jahren 2004/2005 von rund 22.000 auf gut 50.000. Speziell im Bereich Hamburg hat sich die Zahl der Frauen mit Endometriose-Diagnosen von rund 2500 im Jahr 2005 auf mehr als 13.800 im Jahr 2024 sogar mehr als verfünffacht.
Allerdings sprechen starke regionale Unterschiede deutlich für Paulas und Jessicas Erfahrungen: Der Krankenkasse zufolge wird Endometriose häufiger in dicht besiedelten als in ländlichen Regionen diagnostiziert. Das zeige, dass noch weitere Aufklärungsarbeit erforderlich sei, sagt Heike Sander, Landesgeschäftsführerin der Barmer in Niedersachsen und Bremen. „Wir gehen davon aus, dass viele Frauen ihre Beschwerden für starke Regelschmerzen halten und deshalb nicht frühzeitig ärztliche Hilfe suchen“, sagte sie.
Starke Schmerzen während der Periode sind nicht normal
Ein Problem, das auch die beiden Hildesheimerinnen sehen. Die unzureichende Diagnostik liege nicht allein in der Verantwortung von Ärztinnen und Ärzten, den gynäkologischen Praxen und Fachbereichen in Kliniken, glaubt Jessica. „Es ist immer noch die vorherrschende Meinung, als Frau müsse man Schmerzen eben ertragen, insbesondere dann, wenn sie im Zusammenhang mit dem weiblichen Zyklus auftreten.“ Ihre Kollegin sieht das genauso: „Es ist nicht normal, wenn Frauen während der Periode oder in den Tagen davor und danach starke Schmerzen haben. Das sollte sich niemand einreden lassen.“ Gerade junge Frauen wollen die beiden ermutigen, solche Erfahrungen nicht als gegeben hinzunehmen, sondern immer ärztlich abklären zu lassen, was dahintersteckt.
Geht es um die Behandlung von Endometriose, muss man wissen: Heilbar ist sie nicht. Betroffene Frauen haben ihr Leben lang damit zu tun, dennoch gibt es verschiedene Möglichkeiten, um die Auswirkungen zu minimieren und die Schmerzen zu lindern.
„Manche Ärzte verteilen Hormone wie Smarties“
„Wir haben beide schon mehrere Operationen hinter uns“, sagt Jessica, Paula bestätigt das: „Auf diese Weise versucht man, die Herde der Krankheit zu entfernen.“ Allerdings kann sich das Gewebe immer wieder neu bilden, sodass selbst die Entfernung aller aktuell sichtbaren Herde wahrscheinlich nur vorübergehende Besserung verspricht. Deshalb setzt man zusätzlich zur operativen auch eine medikamentöse Behandlung ein. Doch dabei, so beobachten es Jessica und Paula auch in ihrem medizinischen Arbeitsumfeld, werde oft auf standardisierte Therapien gesetzt – mit der Gabe von Hormonen und Schmerzmitteln wie Ibuprofen. Das werde aber den Patientinnen mit ihren individuellen Problemen meist nicht gerecht. „Es gibt Ärzte, die bei Endometriose automatisch zu Hormonen greifen. Die werden verteilt wie anderswo Smarties.“
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland spricht sich aus diesem Grund für eine interdisziplinäre Behandlung aus, bei der die Patientin möglichst ganzheitlich wahrgenommen und therapiert wird. „Das heißt“, so schreibt es die Vereinigung auf ihrer Homepage, „es werden weitere medizinische Fachrichtungen einbezogen, wie zum Beispiel die Chirurgie, Pathologie, Urologie, Radiologie oder Reproduktionsmedizin“. Sinnvoll sei oft auch der Einbezug weiterer Bereiche wie der Schmerztherapie, Physiotherapie, Ernährungsberatung und Psychosomatik/Psychotherapie.
Mehr Aufklärung zu dem Thema, das wäre wichtig
Die Vereinigung fordert bundesweite Aufklärungs- und Informationskampagnen und jährliche Investitionen über 14 Millionen Euro in die Forschung. Generell müsse das Thema Frauengesundheit mehr Beachtung bekommen, zum Beispiel durch entsprechende Beauftragte in den Ministerien.
Auch Jessica und Paula wünschen sich mehr Aufmerksamkeit und Sensibilität für das Thema. Sie haben nach vielen Jahren noch immer Schmerzen und Beschwerden im Alltag aufgrund ihrer Erkrankungen: „Zum Beispiel, wenn ich lange stehen oder schwer heben muss“, sagt Paula. Dann macht sich ihr Körper bemerkbar. Doch wie Jessica leidet sie auch unter Migräneanfällen, Darmbeschwerden und anderen Begleiterscheinungen. Jede der beiden hat ihren Weg gefunden, um am besten damit klarzukommen: Jessica nimmt Hormone, Paula nicht, beide kennen ihre Bedürfnisse nach Pausen und Auszeiten im Alltag und nehmen sie ernst. „Wir würden uns wünschen, dass andere das auch tun“, sagen sie. Und wollen deshalb weiter für Aufklärung bei diesem Thema sorgen.
In Hildesheim hat sich eine Selbsthilfegruppe für Frauen mit Endometriose gegründet. Die Gruppe soll einen geschützten Ort für betroffene Frauen bieten, an dem sie sich regelmäßig über Alltagserfahrungen, gesundheitliche Einschränkungen und mögliche Langzeitfolgen austauschen können. Die Gruppe ist offen für an Endometriose erkrankte, volljährige Frauen. Der Kontakt: endometriose-hildesheim@web.de.