Ortshausen - „Der Sinn des Lebens ist zu leben“, steht auf der Fußmatte vor dem Eingang zur Terrasse von Heidi und Jörg Böckelmann in Ortshausen. Nur ein Spruch, könnte man denken. Für Böckelmanns sind diese Worte viel mehr. Fast zwölf Jahre waren Jörg Böckelmann und seine Elli verbunden. Eine lebenswichtige Allianz. Elli, so nannte Böckelmann das Kunstherz, das in seiner Brust pumpte, ihn am Leben hielt. Eines ohne Puls. Seit dem 24. August des vergangenen Jahrs schlägt in Bockelmanns Brust wieder ein echtes Herz. Das eines Spenders. Und er hat wieder einen Puls.
Wenn das Leben auf der Kippe steht
„Nimm dir Zeit für deine Träume, bevor die Zeit dir deine Träume nimmt“, prangt in schöner Schrift auf dem Heck des Wohnmobils von Heidi und Jörg Böckelmann. Die, die den Schriftzug dort angebracht haben, wissen, wie es ist, wenn die Zeit bedrohlich knapp wird, das Leben auf der Kippe steht. Böckelmann sitzt auf der Terrasse seines Hauses und dreht ein handtellergroßes Stück Metall, aus dem sechs Kabel ragen, in seiner Hand. „Ich möchte gerne mal wissen, wie die das sauber bekommen haben“, sagt er. Böckelmann war gerade einmal 52 Jahre alt, als ihm das Gerät in die Brust gepflanzt wurde. Fast zwölf Jahre. Nur wenige Patienten haben bisher in Deutschland so lange mit einem Kunstherzen gelebt, oder leben noch darüber hinaus wie er. Ihm wurde eine Zentrifugalpumpe in die Herzkammer gesetzt. Etwas darüber ein Defibrillator, der nun ebenfalls auf dem Tisch vor ihm liegt. In einer Tasche, die er immer bei sich tragen musste, waren das Steuerungsgerät und die Akkus.
In der Nacht vom 21. auf den 22. Dezember 2011 endete das bis dahin normale Leben der Böckelmanns. Heidi Böckelmann wurde wach und hörte, wie beängstigend schwer ihr Mann atmete. „Ich habe gegurgelt wie ein verstopfter Abfluss“, sagt er. Seine Frau, gelernte Krankenschwester, rief den Notarzt und reanimierte ihn, bis die Retter eintrafen. Die Diagnose: Herzinsuffizienz. Sein Herz hatte nicht mehr die Kraft, weiterzuarbeiten, benötigte Unterstützung. Die bekam er in der Medizinischen Hochschule Hannover, in dem man ihm das Kunstherz einsetzte. Fortan hatte Böckelmann ein untätiges Herz in der Brust, dazu einen Apparat. Und keinen Puls mehr. Denn der Blutfluss ist nicht mit dem Pulsieren eines echten Herzens vergleichbar. Wohl aber sorgt das Kunstherz für einen konstanten Blutdruck von etwa 90 bis 100‚ Böckelmann gab seiner neuen Begleiterin, die er auch beim Duschen bei sich tragen musste, den Namen Elli.
Im Einsatz für andere Patienten und Angehörige
Im Verein „Pulslos leben“ engagiert sich Böckelmann seither als zweiter Vorsitzender. Seine Frau Heidi ist ebenfalls dabei, sie kümmert sich um Angehörige. Das hat einen guten Grund. „Alle fragen immer, wie es dem Patienten geht. Aber wie geht es denen, die ihn begleiten?“, sagt sie. Sie hat niemand gefragt. Das sei hart gewesen. Sie musste immer stark für zwei sein. Dieses Gefühl des Alleinseins möchte sie anderen Angehörigen ersparen, Erfahrungen weitergeben und praktische Hilfe leisten.
Ihr Mann kam mit seinem Kunstherz gut zurecht. Wozu also ein Spenderherz, wenn er mit seiner Elli doch gut auskommt, dachte Böckelmann. Bis er im vergangenen Juni eine Beule auf der Brust bemerkte und nach Hannover in die MHH zum Spezialisten Professor Dr. Jan Schmitto fuhr. Die zwei kennen sich seit der ersten Operation von knapp 12 Jahren. Schmitto ist Vorsitzender des Vereins Pulslos leben. Nach der Untersuchung musste Böckelmann gleich im Krankenhaus bleiben. Station 15. Sein ganzer Brustkorb war infiziert, die Situation lebensgefährlich. „Die Zeit ist reif für ein neues Herz“, eröffnete ihm Schmitto.
Böckelmann bat den Mediziner, irgendetwas zu tun, damit er seine Elli behalten könnte. Keine Chance. „Ich kam auf die Dinglichkeitsliste von Euro-Transplant“, erinnert sich Böckelmann und hält dabei die Pfote seines Hundes Leo. Nun war Warten angesagt. Für wie lange würde die MHH sein Zuhause sein? Würde er vielleicht ein Jahr auf ein Spenderherz warten müssen? Bis dahin in Kittel und mit Mundschutz sich bewegen, damit er niemanden infiziert und selbst nicht krank wird?
Stress, Angst, Panik, das war einfach zu viel
Eine aufreibende Zeit. Nicht nur für den Patienten, sondern für die ganze Familie. Vor allem für seine Frau, die ihn täglich besuchte, an seiner Seite war. Bis sie die Kräfte verließen und auch sie krank wurde. „Stress, Angst, Panik, das war einfach zu viel“, sagt Heidi Böckelmann rückblickend. Das Paar hat als Patchworkfamilie fünf Kinder und 15 Enkel. Die, die ganz in der Nähe wohnen, fuhren nun regelmäßig zum Besuch nach Hannover.
Patient hilft Patienten
In der Klinik auf der Station 15 vertrieb sich Böckelmann sinnvoll die Zeit, in dem er andere Kunstherzpatienten unterstützte, tröstete, sie bis zum OP begleitete. Auch er fand Trost in der Klinik. Der Krankenhausseelsorger Andreas Vietgen stand Böckelmann zur Seite. „Es war mit wichtig, mit ihm über das Jenseits zu reden“, erinnert sich Böckelmann. Dort würden viele warten, die ihm wichtig seien: Sein Vater, ein Enkel, Robert Enke und Hans Albers zählt er auf. Wieder war es ein Spruch, der ihn hielt. „Margot Käßmann sagte mal, man kann nicht tiefer fallen als in Gottes Hand“, sagt Böckelmann. Der Glaube half ihm.
Das neue Organ
Gerade war Böckelmann in einem Gespräch mit einem Kunstherzpatienten, als er am 23. August um 20.05 Uhr auf dem Klinikflur seinen Namen hörte. Der Arzt brachte ihm behutsam bei, dass es ein Spenderherz gebe, um 23.45 Uhr sollte es in den OP gehen. Panik überkam Böckelmann. Seine Frau krank, seine Tochter Nina in Berlin. Was tun? Er rief einen Sohn an, erklärte die Lage, er solle die Mutter behutsam über den neuen Sachstand informieren. Noch blieben zweieinhalb Stunden Zeit, ihn zu sehen. Elf Familienmitglieder reisten schließlich an, um Böckelmann alles Gute zu wünschen. Vor dem OP-Saal hatten Böckelmann und seine Frau Heide noch eine Minute zu zweit. „Ich habe eine Scheißangst“, gestand Böckelmann. Nicht vor dem Tod, sondern vor dem, was kommen würde. Von Nebenwirkungen bis zur möglichen Abstoßung des Organs.
Herr Böckelmann, das ist ihr Herzschlag
Als er nach der siebenstündigen Operation am 24. August auf der Intensivstation aufwachte, war seine Elli mit einem Mullverbandband ans Bettgestell geknotet. Aber sie waren nicht mehr verbunden. „Wie oft habe ich vorher daran gedacht, die Drähte einfach mit dem Seitenschneider zu durchtrennen“, sagt Böckelmann heute. Auf der Intensivstation schaute er auf einen Monitor, sah die Ausschläge. Dass die Signale die Schläge seines neuen Herzens visualisierten, begriff er nicht. Erst als die Schwester den Ton anmachte und sagte: „Herr Böckelmann, das ist ihr Herzschlag.“
Nach der OP geht es bergab
Wenige Tage nach der Operation ging es bergab. Mental und körperlich. Böckelmann konnte nicht mehr schlafen, die vielen Medikamente machten ihn fertig, auch die starken Nebenwirkungen ließen ihn beinahe verzweifeln. Fünf Wochen musste der Patient zudem an die Dialyse. Böckelmann magerte ab, wog nur noch 57 Kilogramm. Bis es wieder bergaufging, dauerte es lange. Und noch immer ist nicht alles ausgestanden. Erst vor einigen Monaten erlitt er eine lebensgefährliche Sepsis. Gemeinsam fahren die Böckelmanns zur Reha, bekommen beide psychologische Hilfe. „Das hat uns beiden sehr gutgetan“, sagt Heidi Böckelmann.
Mittlerweile hat Jörg Böckelmann zugenommen, es geht ihm gut, wie er sagt. Auch wenn er jeden Tag, bis zum letzten seines Lebens, unzählige Medikamente schlucken muss. Oftmals findet er nachts keinen Schlaf. Nicht weil er akute Angst hat, wie er sagt. „Ich durchlebe die Situation noch einmal“, erklärt er. Und dann sind da die Fragen. Wer war der Spender? Wer weint da jetzt seit einem Jahr um einen anderen Menschen? Weint überhaupt jemand? Er wird es nicht erfahren. Nie. „Und eigentlich will ich das auch nicht“, sagt Böckelmann. Er ist nur dankbar, dass der andere Mensch einen Organspendeausweis bei sich hatte. So wie auch Böckelmann einen bei sich hat. Vor seiner Transplantation habe er den Medizinern gesagt, nehmt, was ihr braucht, um andere Leben zu retten, wenn ich die OP nicht überleben kann. Nur sein eigenes Herz hätte niemandem helfen können. Es wurde bei dem Eingriff entfernt.
Die Batterie piept
Mitten im Gespräch ein seltsames Piepen. Böckelmann schmunzelt und nimmt ein Metallteil in die Hand. Der Defibrillator. „Die Batterien hätten im Juni gewechselt werden sollen – nach 12 Jahren“, erklärt der 64-Jährige.
So langsam fängt es an, Spaß zu machen
Wegen seines fehlenden Immunsystems muss sich Böckelmann schützen, vor Krankheiten, er darf kein Gehacktes, keine Erdbeeren oder Blattsalate essen. „Ich habe in meinem Leben genug Mettbrötchen gegessen, das ist nicht schlimm“, sagt der gelernte Krankenpfleger flapsig. Sein neues Herz schlage kräftig und regelmäßig. Doch die Rehabilitation ist noch nicht abgeschlossen. „Aber so langsam fängt es an, Spaß zu machen“, sagt er. Seine Psyche ist noch angeschlagen, auch wenn er versucht, das mit seinem Humor zu überspielen. Böckelmann ist ein Kämpfer, der sein Leben genießen will. Deswegen besuchte er mit einem Freund im Juni etwa ein AC/DC-Konzert in Wien. „Ein Traum. Das hätte ich vorher nicht machen können“, sagt er und strahlt. In diesem Sommer reisen die Böckelmanns mit dem Wohnmobil nach Dänemark, danach geht es an die deutsche Nordsee. „Nimm dir Zeit für deine Träume, bevor die Zeit dir deine Träume nimmt“, lesen die Verkehrsteilnehmer, die hinter dem Wohnmobil herfahren. Nur ein Spruch? Wenn die wüssten.